自己免疫性肝疾患のHP(ホームページ)開設される。

難病指定の「自己免疫性肝疾患」は完治する治療法が確立していないが、薬や生活習慣の改善によって病と共存し、大過なく過ごせる人も多い。
専門医のグループ(厚生省難治性疾患政策研究事業「難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究班」)は情報の正しい普及のために、難治性肝疾患に関するHP(ホームページ)を開設した。
HPでは以下の8つの疾患について、特徴や検査、治療方法などを解説している。
●原発性胆汁性胆管炎(PBC) 難病指定
●原発性硬化性胆管炎(PSC) 難病指定
●自己免疫性肝炎(AIH) 難病指定
●劇症肝炎
●肝内結石症
●バッドキアリ症候群 難病指定
●突発性門脈圧亢進症 難病指定
●肝外門脈閉塞症

調査班事務局の田中篤医師(帝京大学内科教授)は、「いきなり難病と告知され、思い悩む患者さんも多いが、症状がない状態で生涯を過ごせる人も珍しくない。必ず一度、専門医を受診し、病気を正しく理解した上で治療に臨んでほしい」と助言しています。(読売新聞201/02/15 夕刊)
HPには調査研究に参加している医療機関も掲載されています。

また 患者会 東京肝臓友の会 では、電話相談も受付け、ほかに参考となるリンク先の掲載もあります。

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