人工内耳友の会東京支部小児部会

小児部会設立から第一回記念講演会までの 活動と入会のご案内

東京に小児の人工内耳装用者がいないわけがない。それなのに、東京支部には小児の会員が少ない。それってどうして？埼玉や神奈川にはどうして多いの？呼びかけてみようよ。 　こんなカンジで呼びかけて、やっと発足にこぎつけました。みんな気持ちは同じだったんです。仲間を情報を求めていたんです。ただ、東京支部があることさえ知らない人が多かっ たんです。 　平成１４年５月１９日正式に発足しました。 　会員数：平成１４年７月１４日現在　　　２２名 特徴： ◎東京支部小児部会には、会員だけのメーリングリスト「東京きっず」があります。 入会されると、このメーリングリストに入る資格が与えられます。会員相互の情報交換の場として、非常に有効です。単なる催し物に参加するだけの会ではありません。日常的に会員間での連帯感があります。意志の疎通が蜜です。 ◎ 東京支部は、埼玉・神奈川支部とも仲良くさせていただいています。お互いの行事は招待しあっていますので、埼玉・神奈川の行事にも参加でき、活動の場が３倍にもなります。 活動の記録 　　平成１３年秋、発足に向けて準備。 　　平成１３年１０月、装用児にアンケートを発送、会設立を呼びかける。 　　平成１４年３月３日、ひなまつり会開催。練馬区役所にて、１６家族が集まり、小児部会のあり方について語り合う。ある程度の方向性を決め、一度講演会を開いてみようということになる。 　　平成１４年７月１４日、小児部会設立記念第一回講演会実施。 　　場所は同じく練馬区役所、地下多目的ホール。講師は東海大学の北野教授。 テーマは、 　　　「難聴児を育てること」。会員・非会員あわせて５０人ほどが集まる。 　　　午前は講演会、午後は交流会で、お互いに情報交換をする。 今後の予定 　次回活動日は、成人会員の方と一緒で、９月２３日の勉強会です。小児部会も原則 成人会員と同じ活動です、分かれてはいません。 問い合わせ・入会 　入会金は不要、会費は年１０００円です。郵便局から、００１９０−０−１１６０２２ 人工内耳友の会東京支部までお振込み下さい。その後、HPトップページの「メールをどうぞ」欄をクリックして、事務局までメールを下さい。追って案内いたします。 2002.7.17掲載

人工内耳友の会東京支部小児部アンケート集計結果

※情報の入手手段 ・新聞、コクレア社、本、病院のＳＴ、ＡＣＩＴＡの会報、ＡＣＩＴＡﾒｰﾘﾝｸﾞﾘｽﾄ ・装用児の親、手術病院での会合、インターネット、友人、先生、 ※今、人工内耳関係で一番知りたいことは？ ・思春期の障害受容と自己把握の問題、親の向かい方、 ・日本で未認可のコード化法がいつ認可されるのか。 ・他メーカーの人工内耳のこと ・機械のトラブルや修理、メンテなどメーカーとのつながり、 ・リハビリ、発音 ・現実的な方向（手話・指文字導入の時期など） ・小児装用児がどこで訓練をうけているのか ・聾学校と普通幼稚園どちらに通っているか ・小学校入学時には、難聴学級のある学校を選んだのか否か ・家庭での効果的な訓練方法 ・小学校に入学した子供たちの様子（何に苦労しているのか等） ・学校の授業ではどのようなフォローをしているのか（学校や家庭で） ・10年後、20年後に埋め込んだ機械がどうなるのか ・周辺機器を実際に使っている子供たちの様子、周辺機器の種類や具体的な活用方法 ・ＦＭの申請の方法、 ・難聴学級においての授業の遅れへの対処 ・耳掛け式の聴こえの状態は改善されるのか ・電池のことや汗対策 ・聴こえるようになるまでの過程、期間など ・最近の乳幼児期に手術した子供の親御さんたちは、装用児を聴覚障害児としてみているのか、難聴・ 　ろう児としてみているのか、普通と思っているのか ※人工内耳東京「小児部会」にどのような活動を求めますか？ ・思春期の障害受容と自己把握の問題、それについての親の向かい方について一緒に話し合える親子 　のグループを作りたい、そんな見通しを含めた早期リハビリ、就学問題も考えていけるような活動 ・いろいろな医療機関の先生の講演を聞いたり、他の施設に通うお子さんの親と話したい ・情報交換（装用児の親たちの情報交換） ・子供が楽しめる場所の提供、親がほっとできるような場所 ・みんなの体験（困ったこと、良かったこと）が多く知りたい ・会員相互の親睦 ・子供同士が楽しく交流できるようなイベントの実施、レクリエーション ・勉強会（人工内耳についての知識や情報）地域の他の支部と連携して盛り上げていって　欲しい ・情報誌の発行 2002.4.8掲載

　

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